Głos, który nie milknie. Pacjenci po laryngektomii spotkają się w Łodzi, by walczyć o jakość życia.

Łódź, 17–18 września 2025 r. – Nie mają krtani, oddychają przez otwór w szyi, często nie mogą mówić w naturalny sposób. A jednak nie chcą być niewidzialni. Osoby po laryngektomii z całej Polski przyjadą do Łodzi, by po raz pierwszy tak wyraźnie i wspólnie upomnieć się o swoje prawa i codzienne potrzeby.

Życie po operacji – skala wyzwań

Rak krtani to wciąż jeden z najczęściej diagnozowanych nowotworów głowy i szyi. Co roku około 750 osób w Polsce przechodzi zabieg całkowitej laryngektomii. Dziś z jej konsekwencjami żyje ponad 3,5 tys. pacjentów. To głównie mężczyźni – choroba atakuje ich aż osiem razy częściej niż kobiety.

Laryngektomia ratuje życie, ale radykalnie je zmienia. Pacjent traci głos, oddycha przez stomę, zmaga się z zaburzeniami połykania, spadkiem wydolności, podatnością na infekcje. To uderza w codzienność – zarówno fizyczną, jak i emocjonalną.
Badania pokazują, że aż 87% pacjentów czuje się stygmatyzowanych z powodu zmienionego głosu, co druga osoba wstydzi się stomy, a blisko 1/3 mierzy się z depresją i lękiem. To dramatyczne statystyki, za którymi stoją indywidualne historie wykluczenia i poczucia, że system ochrony zdrowia nie nadąża za rzeczywistością.

Organizator i cel

Koalicja Polska Laryngektomia (KPL) powstała, by jednoczyć środowisko pacjentów ponad podziałami, reprezentować ich głos wobec instytucji i wypracowywać systemowe rozwiązania. Jej misją jest zapewnienie, że pacjent po laryngektomii nie pozostaje sam – ani w swoim mieście, ani w systemie ochrony zdrowia.

Partnerzy i patronaty

Konferencję wspierają: Bydgoskie Stowarzyszenie Laryngektomowanych, Pomorskie Stowarzyszenie Nowotworów Głowy i Szyi, Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS oraz Atos Medical.

Patronaty honorowe objęli: Prezydent Miasta Łodzi, Marszałek Województwa Łódzkiego i Ministerstwo Zdrowia.
Patronami medialnymi są: OLI – Onko, TVP3 Łódź i TVP Info.

Wydarzenie otworzy krótki film dokumentalny, w którym bohaterami są sami pacjenci – ich codzienność i ich głosy, które nie milkną mimo choroby. Link do filmu dostępny jest tutaj.

Konferencja inna niż wszystkie

Pierwszy dzień konferencji będzie miał formę warsztatową. Pacjenci przy stolikach tematycznych opowiedzą o swoich doświadczeniach, wyzwaniach i potrzebach. To głosy, które zostaną zebrane w Deklaracji Końcowej – dokumencie, który ma stać się podstawą do dalszych rozmów z decydentami.

Konferencja w Łodzi pokaże, że pacjenci po laryngektomii nie są tylko „beneficjentami” systemu. Są partnerami, którzy mają wiedzę i doświadczenie, bez których żadna reforma nie będzie pełna.

– „To nie będzie konferencja o pacjentach, ale konferencja pacjentów. Nasz głos – choć inny niż kiedyś – jest silny i wspólny. Nie milknie i nie zamilknie” – podkreśla Krzysztof Gąsiorowski prezes Koalicji Polska Laryngektomia.

Drugiego dnia sceną zawładną panele.

• Blok I poświęcony będzie ciału – głosowi, oddechowi, diecie i codziennej higienie. Szczególne miejsce zajmie temat oporu oddechowego – zjawiska, które początkowo jest barierą, ale jest niezbędne do odzyskania wydolności płuc i sprawności.
• Blok II dotyczyć będzie refundacji sprzętu i problemów orzecznictwa.
• Blok III podejmie kwestie emocji, intymności i wspólnoty.

– „Pacjent po laryngektomii musi nauczyć się oddychać od nowa. To trudne, ale możliwe – i prowadzi do odzyskania sprawności. Opór oddechowy, który początkowo bywa przeszkodą, w rzeczywistości wzmacnia płuca i poprawia wydolność” – podkreśla Barbara Gromek-Zabawska, neurologopedka, która otworzy pierwszy blok.

Oddychanie, ciało i codzienność

Życie po laryngektomii to także codzienna walka o oddech i sprawność. Bez naturalnej filtracji i nawilżania powietrza pacjenci są bardziej podatni na infekcje, szybciej się męczą, a każdy wysiłek fizyczny wymaga planowania. Dlatego tak kluczowa jest rehabilitacja ruchowa i oddechowa – ćwiczenia, które uczą organizm funkcjonowania w nowej rzeczywistości.

– „Ciało po laryngektomii potrzebuje wsparcia. Rehabilitacja oddechowa, stosowanie filtrów HME czy codzienne ćwiczenia sprawiają, że pacjent odzyskuje wydolność, może wejść po schodach, pójść na spacer czy podróżować. To nie są dodatki – to fundament jakości życia” – zaznaczyła Justyna Jaworska, przedstawicielka Atos Medical.

Zespół Parlamentarny i obecność posłów

Ważną częścią konferencji będzie spotkanie z parlamentarzystami (Blok II): Magdaleną Łośko – przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Osób po Laryngektomii i Pacjentów z Nowotworami Głowy i Szyi, posłanką Iwoną Hartwich i posłem Krzysztofem Piątkowskim.
Zespół parlamentarny, powołany w 2024 roku, ma być przestrzenią, w której głos pacjentów przekłada się na konkretne propozycje legislacyjne. Do tej pory odbyły się trzy posiedzenia, a postulaty Koalicji Polska Laryngektomia trafiły na stół w Sejmie: pełna refundacja sprzętu, uproszczenie orzecznictwa, uznanie rehabilitacji głosu i oddechu za świadczenia gwarantowane, wsparcie psychologiczne.

– „Pacjenci po laryngektomii to grupa stosunkowo nieliczna, ale wymagająca wyjątkowo kosztownego i stałego wsparcia. Zespół parlamentarny powstał właśnie po to, by ich głos nie ginął, ale stawał się fundamentem prawa. Konferencja w Łodzi to ważny krok – bo pozwoli nam zebrać postulaty z całej Polski i nadać im systemowy wymiar” – podkreśla posłanka Magdalena Łośko.

Wolontariat i wspólnota

W drugiej części dnia porozmawiamy o sile wspólnoty. Usłyszymy Aleksandrę Rudnicką, dziennikarkę medyczną i rzeczniczkę Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS, od lat zaangażowaną w ruch pacjencki. To ona przypomni, jak ważną siłą w procesie zdrowienia jest drugi człowiek.

Idea jest prosta – osoba, która przeszła przez operację i rehabilitację, najlepiej rozumie emocje i obawy nowego pacjenta. Taki wolontariat – telefon, rozmowa, spotkanie w szpitalu – daje nadzieję i poczucie, że nikt nie jest sam.

– „Wspólnota pacjentów ma ogromną moc. To nie tylko wsparcie praktyczne, ale i emocjonalne. Pomagając innym, pacjenci sami odzyskują poczucie siły i sensu” – podkreśla Aleksandra Rudnicka.

 Nie tylko ciało, ale i emocje

Najbardziej poruszająca część konferencji dotyczyć będzie emocji. Prof. Agnieszka Hamerlińska, psycholog i neurologopedka, zwraca uwagę, że pacjenci po laryngektomii należą do najbardziej obciążonych psychicznie grup w onkologii.

– „Choroba nie odbiera tylko głosu. Odbiera także pewność siebie i poczucie atrakcyjności. Ale wspólnota i wsparcie psychologiczne pozwalają to odbudować. Leczenie zaczyna się od rozmowy – a rozmowa leczy” – mówi prof. Hamerlińska.

Deklaracja Końcowa – krok do zmian

Konferencja zakończy się przyjęciem Deklaracji Końcowej, w której znajdą się kluczowe postulaty: pełna refundacja sprzętu, rehabilitacja głosu i oddechu jako standard, uproszczenie orzecznictwa, wsparcie psychologiczne i systemowe uznanie organizacji pacjenckich.