Aktualności
Koalicja Polska Laryngektomia rozpoczyna współpracę z Ruchem Onkologicznym PARS, inicjatywą zaangażowaną w działania na rzecz pacjentów onkologicznych, łączącą edukację, rzecznictwo, dialog z instytucjami oraz wsparcie w ważnych sprawach systemowych.
Nowe partnerstwo ma wzmacniać głos osób po laryngektomii i ich bliskich, zwiększać widoczność ich potrzeb w systemie ochrony zdrowia oraz rozwijać konkretne działania pomocowe, edukacyjne i rzecznicze. W centrum współpracy znajduje się człowiek: pacjent, który po leczeniu onkologicznym potrzebuje dostępu do rehabilitacji, zaopatrzenia, informacji, wsparcia emocjonalnego i społecznego oraz zrozumienia ze strony otoczenia.
„Połączyło nas to, co najważniejsze: wolontariat, zaangażowanie i wspólny cel: realna poprawa jakości życia pacjentów onkologicznych”– Elżbieta Kozik, Prezeska PARS
Ruch Onkologiczny PARS to środowisko skupione wokół działań na rzecz pacjentów onkologicznych. Jego aktywność obejmuje edukację, rzecznictwo, budowanie dialogu z instytucjami publicznymi oraz wspieranie pacjentów w obszarach, które wpływają na ich codzienne życie i bezpieczeństwo w systemie ochrony zdrowia.
PARS angażuje się w tematy, które wymagają zarówno wiedzy eksperckiej, jak i wrażliwości społecznej. Chodzi o sprawy bardzo praktyczne: dostępność świadczeń, rehabilitację, zaopatrzenie, programy pomocowe, informację dla pacjentów, konsultacje społeczne, działania wolontariackie oraz reprezentowanie perspektywy osób chorujących i ich rodzin.
Współpraca z Koalicją Polska Laryngektomia wpisuje się w tę misję. Łączy perspektywę organizacji działającej szerzej na rzecz pacjentów onkologicznych z doświadczeniem środowiska, które zna potrzeby osób po laryngektomii z bliska.
Laryngektomia, czyli usunięcie krtani, jest doświadczeniem, które zmienia wiele wymiarów życia pacjenta. Dotyczy zdrowia, komunikacji, oddychania, odżywiania, relacji społecznych, pracy, samodzielności i poczucia bezpieczeństwa. Osoby po laryngektomii często potrzebują wielowymiarowego wsparcia: medycznego, rehabilitacyjnego, psychologicznego, społecznego i informacyjnego.
Dlatego tak ważne jest, aby ich potrzeby były widoczne nie tylko w gabinecie lekarskim, ale także w systemie ochrony zdrowia, w debacie publicznej, w konsultacjach społecznych i w decyzjach dotyczących dostępności świadczeń oraz zaopatrzenia.
„Wierzymy, że łącząc doświadczenia, wiedzę i energię naszych środowisk, możemy jeszcze skuteczniej odpowiadać na potrzeby pacjentów i ich bliskich. Szczególnie tych, którzy mierzą się z wyzwaniami po laryngektomii — zdrowotnymi, społecznymi i emocjonalnymi” – Krzysztof Gąsiorowski z Koalicji Polska Laryngektomia
Koalicja Polska Laryngektomia i Ruch Onkologiczny PARS chcą działać na rzecz realnej poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych, ze szczególnym uwzględnieniem osób po laryngektomii. Wspólnym celem jest zwiększenie dostępności do rehabilitacji, zaopatrzenia, edukacji i wsparcia systemowego. Ważnym elementem będzie także silniejsza reprezentacja potrzeb pacjentów w rozmowach z instytucjami, w działaniach rzeczniczych oraz w procesach konsultacyjnych.
Współpraca ma łączyć doświadczenie pacjentów, wiedzę organizacji, energię wolontariuszy i kompetencje środowisk zaangażowanych w opiekę onkologiczną. Taki model pozwala przechodzić od rozpoznania problemów do konkretnych działań.
„Pacjent po laryngektomii potrzebuje nie tylko leczenia. Potrzebuje także informacji, rehabilitacji, poczucia sprawczości, kontaktu z ludźmi, którzy rozumieją jego sytuację, oraz systemu, który odpowiada na jego realne potrzeby” – podkreśla Krzysztof Gąsiorowski
Współpraca będzie miała wymiar praktyczny, edukacyjny. Partnerzy planują wspólne działania na rzecz pacjentów, udział w konsultacjach społecznych, obecność podczas wydarzeń, konferencji i kampanii edukacyjnych oraz rozwój inicjatyw wolontariackich.
Istotną częścią partnerstwa będzie wzajemne wsparcie organizacyjne i merytoryczne. Koalicja Polska Laryngektomia wnosi doświadczenie środowiska pacjentów po laryngektomii, znajomość ich codziennych wyzwań i potrzeb. Ruch Onkologiczny PARS wzmacnia tę perspektywę poprzez działania rzecznicze, komunikacyjne, edukacyjne i systemowe.
„Współpraca zaczyna się od rozmowy, ale jej prawdziwa wartość pojawia się wtedy, gdy rozmowa prowadzi do działania. Naszym celem jest przekładanie doświadczeń pacjentów na konkretne rozwiązania – dodaje Elżbieta Kozik
Jednym z ważnych elementów współpracy będzie udostępnianie pacjentom i ich bliskim sprawdzonych informacji. Webinary oraz program pomocowy dla pacjentów, wspierany przez Koalicję, zostaną umieszczone w Centrum Kryzysowym PARS Online.
To ważny krok w kierunku łatwiejszego dostępu do wiedzy, wsparcia i aktualnych inicjatyw. Pacjenci oraz ich rodziny będą mogli korzystać z informacji w jednym miejscu, co ma szczególne znaczenie w sytuacjach kryzysowych, po diagnozie, po leczeniu lub w czasie szukania dalszej rehabilitacji i pomocy.
Ważnym fundamentem współpracy jest wolontariat. To właśnie zaangażowanie ludzi, którzy chcą działać na rzecz innych, tworzy przestrzeń wsparcia, obecności i solidarności.
Wolontariat w obszarze onkologii ma szczególne znaczenie. Daje pacjentom poczucie, że w chorobie nie zostają sami. Pomaga także budować mosty pomiędzy pacjentami, organizacjami, ekspertami i instytucjami.
„Wolontariat jest siłą, która potrafi zamienić doświadczenie choroby w działanie na rzecz innych. Wspólnota, uważność i gotowość do pomocy są bezcenne tam, gdzie pacjent mierzy się z lękiem, zmianą i niepewnością.”
Dla pacjentów po laryngektomii współpraca Koalicji Polska Laryngektomia i Ruchu Onkologicznego PARS oznacza większą widoczność ich potrzeb, lepszy dostęp do informacji, mocniejszy głos rzeczniczy i rozwój działań pomocowych.
To także zaproszenie do budowania społeczności, w której pacjent i jego bliscy mogą znaleźć wiedzę, wsparcie i zrozumienie.
Koalicja Polska Laryngektomia i Ruch Onkologiczny PARS rozpoczynają współpracę z przekonaniem, że połączenie doświadczeń, wiedzy i zaangażowania może realnie wzmacniać pacjentów oraz wspierać zmiany systemowe. Ta współpraca to wzajemne wsparcie i wymiana doświadczeń, wspólne działania na rzecz pacjentów, rozwój inicjatyw wolontariackich, udział w działaniach rzeczniczych i konsultacjach społecznych oraz budowanie silnego głosu w obszarze opieki onkologicznej.
Bo w chorobie nikt nie powinien być sam.
Dziękujemy za zaufanie i zaczynamy działać.