POZNAJ NAS
Koalicja Polska Laryngektomia
Koalicja Polska Laryngektomia powstała z uwagi na potrzebę wspólnego działania na rzecz pacjentów po laryngektomii. Jest to inicjatywa przedstawicieli lokalnych stowarzyszeń skupiających pacjentów włączających zaangażowanie ich rodziny. Celem koalicji jest zaproszenie do dialogu przedstawicieli środowiska medycznego: lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeutów.
Wierzymy, że wspólne zaangażowanie sprawi, że nasz głos jest silniejszy, a problem osób laryngektomowanych usłyszany przez społeczeństwa.
Zespół koalicji
Członkowie i ich funkcje
Krzysztof Gąsiorowski
Prezes Zarządu
Wiceprezes Bydgoskiego Stowarzyszenia Laryngektomowanych. W 2018 r. przeszedł operację całkowitej laryngektomii. W 2019 r. zapisał się do Bydgoskiego Stowarzyszenia Laryngektomowanych,
Andrzej Kamiński
Wiceprezes Zarządu
Wiceprzewodniczący Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób po Laryngektomii „Szansa”. Kilka lat temu przeszedł pełen proces leczenia onkologicznego, w tym laryngektomię. Dzięki bliskim, jak mówi: „w sumie lekko przeszedł przez okres od diagnozy do operacji”.
Andrzej Drewniak
Członek Stowarzyszenia
Założyciel i prezes zarządu Pomorskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi. Stowarzyszenie skupia około 21 osób i działa od Ustki, przez Trójmiasto, Chojnice, Elbląg.
Roman Sieniawski
Członek Rady Stowarzyszenia
Pragnie skupić się na wspieraniu działań koalicji pod kątem dydaktycznym.
Przez 33 lata służby w Państwowej Straży Pożarnej zajmował szereg stanowisk operacyjnych, pedagogicznych, dowódczych i kierowniczych w Wojewódzkim Ośrodku Szkolenia PSP w Bornem Sulinowie i Komendzie Wojewódzkiej PSP w Szczecinie.
Marek Gaik
Wiceprezes Zarządu
Aktywnie uczestniczy w katowickiej grupie laryngektomowanych. Po operacji i rehabilitacji chciał wrócić do pracy, ale nie było to możliwe. W koalicji chciałby pomagać innym chorym.
Wanda Urszula Malon
Przewodnicząca Rady Stowarzyszenia
Członkini stowarzyszenia ”Aktywni Razem” działającego lokalnie, m.in. organizującego biegu charytatywnego w Gminie Rozogi. Działa także w KGW ”Wesołe Babeczki”, zajmującego się m.in. integracją społeczną. Od 2014 roku jest radną Gminy Rozogi.
Andrzej Płocharski
Członek Rady Stowarzyszenia
Członek Bydgoskiego Stowarzyszenia Laryngektomowanych. Po usunięciu krtani miał kłopoty z depresją z powodu trudności w kontaktach z bliskimi i otoczeniem.
Empatia i zrozumienie
Wsparcie i współpraca
Dostępność i równość
Edukacja i świadomość
Nasze cele
Głównym celem tej inicjatywy jest stworzenie platformy dialogu między organizacjami pacjenckimi, ekspertami w zakresie leczenia osób po laryngektomii oraz ministerstwa zdrowia w celu zidentyfikowania barier w dostępie do leczenia oraz rehabilitacji dla pacjentów po przebytym zabiegu laryngektomii, niwelowanie wykluczenia społecznego pacjentów po przebytej chorobie, edukacja społeczeństwa w zakresie: przyczyn, profilaktyki i następstw wynikających z przebytej choroby.
Działania koalicji są ukierunkowane na tworzenie wspólnych projektów na rzecz całego środowiska osób po laryngektomii.
Koalicja jest otwartym zrzeszeniem, w ramach którego podejmowane będą aktywności na rzecz poprawy życia pacjentów i działania skoncentrowane na systemowych aspektach edukacji, komunikacji i szerzenia świadomości o wyzwaniach z jakimi borykają się pacjenci, rodziny i środowisko medyczne.
Misja
Misją koalicji jest stworzenie w jednym miejscu bazy/źródła zweryfikowanej wiedzy, poprawa jakości życia pacjentów po laryngektomii oraz ich rodzin poprzez zapewnienie wsparcia emocjonalnego, edukacji, promocji zdrowia, oraz reprezentowania ich interesów w społeczeństwie. Dążymy do tego, aby każdy pacjent po laryngektomii mógł żyć pełnią życia i czerpać radość z codziennych aktywności.
Wizja
Nasza wizja to stworzenie społeczności, w której pacjenci po laryngektomii oraz ich rodziny znajdą wsparcie, zrozumienie i dostęp do niezbędnych zasobów, dzięki czemu będą w stanie radzić sobie z wyzwaniami wynikającymi z następstw choroby w postaci ponownej nauki mowy i przeciwdziałać izolacji społecznej. Chcemy, aby osoby po laryngektomii miały dostęp do pełnej opieki medycznej oraz były w stanie kontynuować swoje życie w sposób nieograniczony przez trudności związane z komunikacją.
KOALICJA
Nasze cele statutowe
- Świadczenie wsparcia emocjonalnego i psychologicznego pacjentom po laryngektomii oraz ich rodzinom, aby pomóc im w radzeniu sobie z trudnościami emocjonalnymi i społecznymi związanymi z utratą głosu.
- Poprzez współpracę lokalnych stowarzyszeń, pacjentów i profesjonalistów medycznych pragniemy zwiększyć wpływ na decyzje dotyczące opieki zdrowotnej. Razem możemy bardziej efektywnie przedstawiać swoje potrzeby i interesy, co może przyczynić się do poprawy jakości opieki zdrowotnej.
- Edukacja pacjentów po laryngektomii w zakresie technik komunikacji, rehabilitacji i pielęgnacji stomii, a także informowanie ich o dostępnych środkach i usługach medycznych.
- Promowanie zdrowego stylu życia i profilaktyki zdrowia wśród pacjentów po laryngektomii, w tym zachęcanie do badań i aktywności fizycznej.
- Reprezentowanie interesów pacjentów po laryngektomii wobec instytucji medycznych, rządowych oraz społeczeństwa, dążąc do poprawy jakości opieki medycznej i życia tych pacjentów.
- Organizowanie spotkań, warsztatów, konferencji i innych wydarzeń mających na celu integrację pacjentów po laryngektomii oraz wymianę doświadczeń.
- Prowadzenie działań edukacyjnych i informacyjnych w społeczeństwie, aby zwiększyć świadomość i zrozumienie potrzeb pacjentów po laryngektomii.
- Współpraca z innymi organizacjami, instytucjami medycznymi i partnerami społecznymi w ramach osiągnięcia naszych celów statutowych.
Jak je realizujemy?
Nasza koalicja dąży do pełnego zaangażowania się na rzecz pacjentów po laryngektomii, zapewniając im wsparcie, edukację i reprezentację w społeczeństwie, aby pomóc im w pełnym powrocie do aktywnego życia i godnego funkcjonowania
Wierzymy, że poprzez komunikację jednym wspólnym głosem zwiększymy efektywność działań na rzecz poprawy opieki zdrowotnej, podniesienie jakości usług medycznych oraz zwiększenie wpływu na procesy decyzyjne w obszarze zdrowia.