Lipcowe posiedzenie Rady Organizacji Pacjentów przy Ministerstwie Zdrowia

Podczas lipcowego (09.07.2025) posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministerstwie Zdrowia, przedstawiciel Koalicji Polska Laryngektomia – Marek Gaik, wiceprezes zarządu i pacjent po całkowitej laryngektomii – zaprezentował postulaty środowiska osób żyjących po usunięciu krtani.

Przedstawione postulaty Koalicji Polska Laryngektomia:

• Stworzenie kompleksowego programu opieki nad pacjentami po laryngektomii – z jasno określonymi standardami, ścieżką wsparcia i koordynacją opieki.
• Pełna refundacja i zwiększenie limitów na wyroby medyczne niezbędne do codziennego życia – takie jak filtry HME, plastry, rurki tracheostomijne, środki higieniczne.
• Uznanie rehabilitacji głosu jako świadczenia gwarantowanego – dostępnego lokalnie i w formie zdalnej, prowadzonego przez wykwalifikowanych specjalistów.
• Obowiązkowe zatrudnianie logopedów i pielęgniarek laryngologicznych w oddziałach otolaryngologicznych i onkologicznych.
• Zmiana zasad orzecznictwa o niepełnosprawności – uwzględniająca rzeczywiste ograniczenia funkcjonalne i psychiczne wynikające z życia bez krtani.
• Zapewnienie wsparcia psychologicznego i socjalnego od momentu diagnozy – także dla rodzin pacjentów.
• Programy aktywizacji zawodowej i społecznej dla osób po leczeniu – przeciwdziałające wykluczeniu i ubóstwu.
• Formalne uznanie organizacji pacjentów i ich wolontariatu jako części systemu opieki zdrowotnej – z możliwością współpracy ze szpitalami i ośrodkami zdrowia.

W spotkaniu wzięli również udział eksperci wspierający postulaty Koalicji:
prof. dr hab. n. med. Wojciech Kukwa, otolaryngolog, który wskazał na brak systemowych rozwiązań umożliwiających pacjentom skuteczną rehabilitację oraz mgr Anna Łobacz, logopedka z wieloletnim doświadczeniem w pracy z pacjentami onkologicznymi, która podkreśliła brak dostępności informacji i wsparcia tuż po zakończeniu leczenia szpitalnego. Dalszych działaniach będziemy informować. Zachęcamy do śledzenia naszych mediów społecznościowych, aby być na bieżąco.