Systemowa opieka nad pacjentami po laryngektomii, spotkanie w Sejmie z udziałem Koalicji Polska Laryngektomia

10 marca w Sejmie Koalicja Polska Laryngektomia brała udział w spotkaniu poświęconym wyzwaniom systemowym związanym z opieką nad pacjentami po laryngektomii. W rozmowie uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, organizacji pacjentów, instytucji publicznych oraz eksperci. Spotkanie zostało zorganizowane z inicjatywy poseł Magdaleny Łośko, która od dłuższego czasu angażuje się w działania na rzecz poprawy jakości opieki nad pacjentami po nowotworach głowy i szyi.

Celem rozmowy było wypracowanie konkretnych kierunków zmian, które zdecydowanie mogą poprawić dostępność rehabilitacji, wsparcia logopedycznego oraz kompleksowej opieki dla pacjentów po operacjach krtani.

Od diagnozy do powrotu do życia – potrzeba systemowej opieki

Uczestnicy spotkania zwracali uwagę, że droga pacjenta po laryngektomii jest wyjątkowo wymagająca. To nie tylko operacja ratująca życie, ale również proces powrotu do podstawowych funkcji: oddychania, mówienia, jedzenia czy funkcjonowania społecznego.

Eksperci podkreślali, że opieka nad pacjentem powinna obejmować pełną ścieżkę leczenia od diagnozy, przez leczenie chirurgiczne i onkologiczne, aż po rehabilitację i reintegrację społeczną. W praktyce jednak wiele elementów tej opieki działa w sposób rozproszony i zależy od inicjatywy poszczególnych ośrodków medycznych.

Jak wskazywano podczas spotkania, w dużych ośrodkach medycznych pacjenci często mają dostęp do zespołów specjalistów: logopedów, dietetyków, psychoonkologów czy fizjoterapeutów. W wielu mniejszych ośrodkach takie wsparcie pozostaje jednak ograniczone lub niedostępne.

Najważniejsze postulaty środowiska

W trakcie dyskusji pojawiło się kilka kluczowych postulatów dotyczących zmian systemowych:

1. Kompleksowa, koordynowana opieka nad pacjentem

Pacjent przed i po operacji powinien mieć jasną ścieżkę postępowania oraz wsparcie zespołu specjalistów prowadzących go krok po kroku przez proces rehabilitacji.

2. Wzmocnienie rehabilitacji logopedycznej

Rehabilitacja mowy powinna rozpoczynać się możliwie wcześnie nawet w pierwszych dniach i tygodniach po operacji – i być elementem standardowej opieki.

3. Lepsza dostępność wyrobów medycznych i refundacji

Wielu pacjentów potrzebuje specjalistycznych urządzeń oraz wyrobów medycznych umożliwiających oddychanie i komunikację, których dostępność wciąż pozostaje ograniczona.

4. Utworzenie wyspecjalizowanych ośrodków rehabilitacji

Jedną z dodatkowo proponowanych ścieżek jest pilotażowy program rehabilitacji dla pacjentów po laryngektomii, który mógłby funkcjonować np. w wyspecjalizowanych ośrodkach uzdrowiskowych.

Rehabilitacja jako klucz do powrotu do aktywności

Eksperci i sami pacjenci podkreślali, że skuteczna rehabilitacja pozwala pacjentom wrócić do życia społecznego i zawodowego. Brak odpowiedniego wsparcia oznacza często izolację społeczną, problemy psychiczne oraz większe obciążenie systemu ochrony zdrowia.

Dlatego, jak podkreślali uczestnicy spotkania, inwestycja w kompleksową rehabilitację to nie tylko poprawa jakości życia pacjentów, lecz także racjonalna decyzja z punktu widzenia systemu ochrony zdrowia.

Szerokie grono uczestników

W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, organizacji pacjentów oraz instytucji publicznych, w tym m.in.:

• prof. Anna Sinkiewicz (Szpital Uniwersytecki im. dr. Jana Wiziela w Bydgoszczy,
• dr hab. Agnieszka Hamerlińska, logopeda, psychoonkolog (UMK),
• prof. Wojciech Kukwa (Szpital Czerniakowski, Oddział Otolaryngologiczny),
• dr Zuzanna Gronkiewicz (Szpital Czerniakowski, Oddział Otolaryngologiczny),
• mgr. Anna Łobacz, Logopeda (Szpital Czerniakowski, Oddział Otolaryngologiczny),
• Małgorzata Zielińska, neurologopeda (Klinika Otolaryngologii Uniwersyteckiego Centrum Medycznego w Gdańsku),
• Aleksandra Rudnicka (Rada Organizacji Pacjentów przy MZ),
• Barbara Gromek Zabawska, neurologopeda, onkologopeda (Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. A. Mielęckiego Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, oddział otolaryngologii),
• mgr. Paweł Szulerecki, fizjoterapeuta (Narodowy Instytut Onkologii),
• mgr. Michalina Mroczkowska, pielęgniarka (Mazowiecki Szpital Specjalistyczny)
• Andrzej Drewniak (Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi oraz Koalicja Polska Laryngektomia),
• Krzysztof Gąsiorowski (Bydgoskie Stowarzyszenie Laryngektomowanych, Koalicja Polska Laryngektomia),
• Andrzej Płocharski (Koalicja Polska Laryngektomia),
• Michał Popiński (Koalicja Polska Laryngektomia),
• przedstawiciele m.in.: instytucji, NFZ, AOTMiT, Wydziału Zdrowia Urzędu Marszałkowskiego Województwa Kujawsko-Pomorskiego.

Kolejne kroki

Uczestnicy spotkania podkreślili, że konieczne są dalsze rozmowy z Ministerstwem Zdrowia i instytucjami publicznymi, które pozwolą przełożyć postulaty środowiska na konkretne rozwiązania systemowe. Bo zarówno dla pacjenta, jak i dla społeczeństwa zabezpieczenie systemowej opieki dla osób po laryngektomii to oprócz jednoznacznej poprawy jakości życia laryngektomowanych, to czysty rachunek zysków. Odpowiednio zabezpieczeni w systemową opiekę i nielimitowane wyroby medyczne chorzy, nie będą wymagali wielokrotnych hospitalizacji w celu leczenia nawracających infekcji i przede wszystkim będą mogli wrócić dla życia i pracy.

Dyskusja pokazała jasno, że poprawa jakości opieki nad pacjentami po laryngektomii wymaga współpracy środowiska medycznego, organizacji pacjentów oraz administracji publicznej.

Nagranie ze spotkania dostępne jest tutaj.